Successo per la mostra fotografica Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla frutto del progetto del Centro Studi della Seconda Università di Napoli che è approdata il 6 giugno all’Ospedale Civile di Baggiovara e che si conclude oggi, 14 giugno. Scopo dell’iniziativa è portare un messaggio di speranza, grazie alle storie di 5 coppie che, nonostante la malattia, sono da poco diventati genitori.
La Sclerosi Multipla (SM) è la più comune causa non traumatica di disabilità neurologica nel giovane adulto. Come la maggior parte delle patologie ad etiologia autoimmunitaria, la SM “è donna” e colpisce molto più frequentemente il sesso femminile, con un picco di incidenza tra i 20 e i 40 anni, quando è più forte il potenziale riproduttivo. In Italia sono oltre 43 mila le donne che ne sono affette.
Spesso i pazienti, e ancor di più i loro parenti e amici, credono che esserne affetti significhi doversi privare di molte gioie della vita, tra queste, quella di diventare genitori.
La mostra sarà allestita presso il Day Hospital polispecialistico (Corpo 11, piano 1) che ospita anche il Centro Malattie Demielinizzanti. Comprende 8 pannelli e un monitor che proietterà in loop tutti i video-racconti delle coppie coinvolte.
Fino agli anni ’50-’60, ma in alcuni casi anche al giorno d’oggi, spiega la dottoressa Patrizia Sola, neurologo responsabile del Centro Malattie Demielinizzanti, le pazienti venivano scoraggiate dall’intraprendere una gravidanza, sia a causa della potenziale disabilità sia perché la gravidanza era considerata fattore aggravante il decorso di malattia. Tuttavia, studi più recenti hanno dimostrato che la gravidanza non ha effetti sulla disabilità a lungo termine e che non ci sono motivi per cui il medico debba, a priori, scoraggiarla.
I progetti modenesi
Da tempo i Neurologi che lavorano presso il Centro di Modena hanno posto particolare attenzione al problema della donna e della genitorialità più in generale.
La dr.ssa Diana Ferraro ha coordinato uno studio multicentrico sul tema della gravidanza, che ha visto il coinvolgimento di otto centri della Regione Emilia Romagna e l’arruolamento di 302 pazienti con Sclerosi Multipla e 500 controlli, in corso di pubblicazione sulla rivista “Neurological Sciences”. Da questo studio è emersa una maggiore proporzione di donne senza figli tra le pazienti con SM (22%) rispetto ai controlli (13%) (p=0.001) ed è risultata maggiore la proporzione di malate che ha fatto ricorso al parto cesareo rispetto ai controlli (26% versus 21%). Sono comunque numerose le motivazioni che potrebbero portare le persone con SM ad avere meno figli, tra cui la paura di una disabilità futura, la paura di trasmettere la malattia ai figli, il procrastinamento della gravidanza per la necessità di effettuare trattamenti, l’effetto sulla fertilità di alcuni farmaci utilizzati nella SM.
La dr.ssa Francesca Vitetta invece, si è dedicata al “Progetto Donna”, finalizzato al poter accompagnare la donna con SM nella programmazione del proprio percorso assistenziale, senza rinunciare alla gravidanza, all’allattamento e all’utilizzo di terapie ormonali. Tale progetto è in corso di completamento e nasce dalla collaborazione e formazione reciproca tra i Neurologi del Centro, Ginecologi del Policlinico di Modena e di tutti gli Ospedali del territorio, Psicologi, Ostetriche.
La tappa a Modena della mostra
Il progetto Genitori si può è nato dalle domande dei pazienti, una delle più frequenti è proprio Potrò avere figli? La gravidanza sarà difficile? Il parto sarà complicato? Mio figlio nascerà sano? Sarò in grado di crescerlo ed educarlo come hanno fatto i miei genitori con me? Il progetto è poi diventato una mostra che racconta le storie di 5 coppie che hanno affrontato e vinto la loro paura e che sono da poco diventate genitori. Una mostra fotografica itinerante che ha attraversato tutta la penisola – visitando le città di Roma, Palermo, Napoli, Torino, Cagliari, Milano, Monza e Bari – prima di approdare a Modena.
“Le domande che sono state alla base del progetto voluto dal collega prof. Luigi Lavorgna della Clinica Neurologica AOU – Seconda Università di Napoli – aggiunge il prof. Paolo Frigio Nichelli, Direttore della Struttura Complessa di Neurologia dell’Ospedale Civile di Baggiovara – sono le stesse che spesso i nostri pazienti rivolgono a noi. Di conseguenza ci è sembrato naturale accogliere la proposta di ospitare per una settimana la mostra a Modena, come strumento per comunicare un messaggio di speranza non solo ai pazienti ma anche a tutti coloro che per diversi motivi si trovano a incrociare il loro cammino con la Sclerosi multipla.”
Cinque coppie, altrettante storie diverse accomunate da due aspetti fondamentali: la malattia e la voglia di vivere a prescindere da essa. Delle cinque coppie, una vede il padre malato, nelle altre è la madre ad avere la sclerosi multipla.
I dati dell’Ospedale Civile
Presso il Centro Malattie Demielinizzanti di Modena, si svolge attività finalizzata alla presa in carico multidisciplinare dei pazienti con SM, con la collaborazione di Psicologi, Fisiatri, Dietisti, Urologi, Presso il Centro sono seguiti circa 850 pazienti, di cui 750 con SM conclamata e sono svolte circa 2500 visite all’anno. In relazione alle caratteristiche della malattia, che variano molto da persona a persona, sono somministrate tutte le terapie disponibili. Il Centro inoltre partecipa a sperimentazioni cliniche di farmaci innovativi, che nel corso degli anni hanno portato a modificare in modo molto significativo la gestione della malattia e svolge ricerca a in collaborazione, in particolare nel campo della Neuroimmunologia, per migliorare la diagnosi e la comprensione delle cause della malattia.
Per informazioni sul progetto: http://www.genitoriconsclerosimultipla.it/la-mostra-itinerante/
