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Da 20 anni Telethon nelle piazze di Modena per la ricerca

Da venerdì 15 a domenica 18 dicembre torna Telethon per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche e rare. Come ogni anno, in concomitanza con la Maratona Televisiva Telethon in onda sulla Rai, nella città di Modena e in diversi comuni della provincia si svolgeranno iniziative per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e raccogliere fondi.
Contribuire alla lotta alle malattie rare e genetiche alimentando la ricerca e, al tempo stesso, catalizzare e mobilitare energie e risorse che mettono in moto una straordinaria gara di solidarietà a cui da anni anche Modena offre un contributo significativo: questo il duplice merito della Fondazione Telethon sottolineato dal comitato organizzatore rappresentato da Ermanno Zanotti e dall’assessora al Welfare del Comune di Modena Giuliana Urbelli in occasione della conferenza stampa di presentazione delle iniziative locali che si svolgono. L’assessora ha in particolare voluto ringraziare il Comitato locale di Telethon, i volontari e i tanti modenesi che parteciperanno e doneranno.
Alla conferenza stampa hanno inoltre partecipato il vicecomandante dell’Accademia militare di Modena colonnello Francesco Randacio, Maria Lugli presidente di Uildm l’associazione che vent’anni fa iniziò per prima ad organizzare le iniziative Telethon a Modena, Antonia Barbato direttrice delle Agenzie BNL di Modena che promuove la raccolta fondi per Telethon all’interno delle proprie filiali, e la professoressa Rossella Tupler di Unimore in rappresentanza dei tanti ricercatori che grazie ai fondi raccolti da Telethon possono condurre le loro ricerche scientifiche anche a Modena.
Presenti anche il vicesindaco di Spilamberto Salvatore Francioso e l’assessore allo Sport di Castelfranco Leonardo Pastore accompagnato da alcuni rappresentanti di una squadra di calcetto locale che ha rinunciato alle sponsorizzazioni per indossare la maglietta “Telethon”.
Altri comuni coinvolti nelle iniziative, oltre a Modena, sono Bomporto, Carpi, Campogalliano, Cavezzo, Maranello, Mirandola, Nonantola, Vignola e Zocca.
Gli appuntamenti hanno già preso il via e continueranno nei prossimi giorni con i banchetti allestiti dai volontari durante spettacoli e manifestazioni, “perché – ha detto il coordinatore Telethon Modena, Ermanno Zanotti illustrando le iniziative e ringraziando tutti i partner e i volontari per la grande disponibilità dimostrata – nonostante gli importanti risultati raggiunti e la generosità di tutti gli italiani, la battaglia di Telethon non è ancora stata vinta, perché le malattie genetiche e rare, a dispetto del loro nome, sono tantissime e colpiscono in maniera diversa milioni di persone, ma le case farmaceutiche non investono sulle cure”.
Tra le iniziative modenesi in programma, il concerto del gruppo I Delfini mercoledì 13 dicembre alle 11.30 al Teatro Tenda di Modena con i ricercatori Telethon e gli studenti dell’Istituto Selmi, mentre a Zocca la cittadinanza è invitata a partecipare a un serata sulla ricerca e il valore della donazione.
Uno degli appuntamenti principali in calendario è il tradizionale concerto della Casual Band di Modena in programma venerdì 15 dicembre alle 17 presso l’Accademia Militare di Modena grazie alla collaborazione dell’Accademia e con il contributo di Auser.
Lo stesso 15 dicembre al Teatro Fabbri di Vignola si potrà assistere al concerto della Banda musicale di Solignano, sabato 16 nella Sala Famigli di Spilamberto al concerto a cura del Gruppo Giovanile Giovani Note, infine domenica 17 dicembre a Maranello l’appuntamento, a cura di Uildm, è con il Pranzo della Solidarietà a favore di Telethon.
Inoltre, banchetti per la raccolta fondi a favore della ricerca saranno allestiti dai volontari sabato 16 dicembre a Modena in via Emilia centro, a Carpi presso il Centro commerciale Borgogioioso, a Campogalliano presso il Conad di piazza della Bilancia e presso la Coop di Nonantola
In 27 anni Telethon ha finanziato oltre 2.607 progetti di ricerca, impegnando oltre 1.594 scienziati che hanno studiato 546 malattie rare producendo risultati importanti, divulgati in pubblicazioni scientifiche in oltre 10.600 casi, consentendo di identificare decine di geni responsabili di malattie rare e, in quanto tali, trascurate dai grandi investimenti. Eppure, solo in Europa, 27 milioni di persone sono colpite da una delle 6000 malattie genetiche sulla maggior parte delle quali si sa ancora troppo poco per arrivare a una cura; ecco perché la priorità di Telethon è indirizzare la ricerca proprio su queste malattie.
Anche a Modena diversi ricercatori lavorano a programmi di ricerca finanziati completamente o in parte da Telethon, come la professoressa Rossella Tupler che coordina un gruppo di ricercatori neurologi che si occupano di malattie muscolari e che hanno contribuito alla creazione di un registro delle patologie. E la dottoressa Serena Carra che con la sua equipe di giovani ricercatori sta conducendo da tempo un’importante quanto complessa ricerca sul ruolo di particolari proteine, quelle da shock termico, nell’insorgenza di malattie muscolari e neuromuscolari. Una ricerca che come tanta parte della ricerca biomedica e nelle neuroscienze, non viene finanziata dai grandi investitori privati e nemmeno da quelli pubblici. I fondi raccolti da Telethon hanno quindi il duplice merito, “da una parte, di consentire alla ricerca medica di progredire per il bene della medicina e dei pazienti, dall’altra di far lavorare giovani ricercatori italiani”.

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Foto, da sx: Antonia Barbato (BNL), Ermanno Zanotti (Telethon), Rossella Tupler (Unimore), Giuliana Urbelli (Assessore Welfare Comune di Modena), Maria Lugli 





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