Quanto dura la patente di un trapiantato? Quando si ha diritto all’indennità di accompagnamento? E quando si può tornare a praticare sport? Come fare per trovare alloggio a Bologna? Come richiedere l’invalidità civile? Sono solo alcune delle tante domande che complicano la vita quotidiana dei pazienti trapiantati o in attesa di trapianto, spesso e volentieri costretti a districarsi in un intrigo di norme e obblighi burocratici sia prima che dopo l’intervento.
Proprio per aiutarli a individuare le risposte migliori, la Fondazione Sant’Orsola – in collaborazione con l’IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna – Policlinico di Sant’Orsola e con le associazioni dei pazienti – ha inaugurato questa mattina WELT, il primo Sportello welfare destinato a chi si trova all’interno del percorso trapianti.
Un servizio, unico in Italia nel suo genere, che intende diventare il fulcro di una rete di supporto capace di far fronte alle problematiche assistenziali, abitative e sociali dei pazienti trapiantati. Lo sportello, accessibile al primo piano del Padiglione 25 del Policlinico di Sant’Orsola e attraverso i canali telematici, si propone infatti come il luogo d’ascolto delle necessità dei pazienti e di impostazione di una possibile soluzione. Un punto di riferimento capace di mettere a sistema e valorizzare il patrimonio di conoscenze maturato finora dalle associazioni dei pazienti, connettendolo con l’attività di assistenza sanitaria e psicologica garantita dall’IRCCS.
“In questo servizio – spiega il presidente di Fondazione Sant’Orsola Giacomo Faldella – vive in pieno lo spirito con cui è nata la Fondazione: diamo una risposta a un bisogno dei pazienti, per migliorare il loro percorso di cura, e lo facciamo in collaborazione con il Policlinico e mettendo in rete l’esperienza delle associazioni. In questo modo il Terzo settore contribuisce concretamente ad innalzare ancora il livello di presa in carico di chi si rivolge all’ospedale, qui già caratterizzato da livelli d’eccellenza”.
Le domande e le necessità dei pazienti
Il trapianto rappresenta la speranza di una vita nuova per il paziente malato, ma costituisce al tempo stesso un percorso complesso che richiede una costante terapia farmaceutica e una continua attenzione alle proprie condizioni. Oltre a tutti gli aspetti clinici, tale percorso solleva anche una lunga serie di questioni assistenziali, abitative e sociali che possono incidere pesantemente sul benessere del paziente, come sottolineato anche dalla letteratura scientifica.
Le problematiche più frequenti riguardano condizioni abitative non adeguate, mancanza di caregiver, aspetti socio-economici legati a difficoltà nell’inserimento lavorativo successive al trapianto o alla necessità di richiesta di una pensione di invalidità, difficoltà nel reinserimento in contesti sociali adeguati alla condizione di malato e difficoltà nella possibilità di rinnovare la patente di guida in seguito al trapianto. In ultimo, in ottica psico-sociale, è necessario considerare le possibili difficoltà che quasi quotidianamente vivono i pazienti che risiedono lontano dal Centro Trapiantologico.
Problemi concreti, che necessitano di “risposte altrettanto concrete – dichiara Chiara Gibertoni, direttore generale dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola – Grazie a questo servizio innovativo i pazienti trapiantati o in attesa di trapianto trovano ascolto e aiuto per i problemi quotidiani. È un modo per rispondere ad esigenze che sono confidate ai medici e infermieri nel corso dell’attività clinica e affrontate nell’ambito delle attività delle singole associazioni dei pazienti in modo inevitabilmente frammentato: da oggi diamo una risposta strutturata e continuativa con l’aiuto della Fondazione e con la messa a sistema delle diverse esperienze delle Associazioni. L’ambizione poi è quella di fare ricerca sociale su questi temi per stimolare aggiornamenti e modifiche normative anche a livello nazionale per la tutela di questi cittadini “speciali” che hanno ricevuto un dono preziosissimo”.
WELT, quattro strade per accedere al servizio
L’accesso allo sportello è libero per i pazienti trapiantati e in attesa di trapianto e per i loro familiari: presso il servizio potranno trovare indicazioni, supporto, materiale informativo ed eventuali indirizzamenti/collegamenti con i servizi interni o esterni all’IRCCS.
Il servizio, unico in Italia nel suo genere, sarà accessibile fisicamente al primo piano del Padiglione 25 del Policlinico di Sant’Orsola: all’interno del Day Hospital trapianti, lo sportello resterà infatti aperto dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30. Ma non solo: le richieste dei pazienti potranno essere formulate anche via mail (sportello@welfaretrapianti.it) e per via telefonica (attraverso un numero dedicato, il 051 2144021, attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30). Infine, sul sito dedicato (www.welfaretrapianti.it) sono sempre disponibili alcune prime informazioni a tema invalidità, patente, alloggio e attività sportiva, una serie di domande e risposte, un form tramite cui inviare richieste più approfondite, pagine dedicate e link ai siti delle diverse associazioni di pazienti.
L’attività di trapianto del Sant’Orsola
L’IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria – Policlinico di Sant’Orsola è uno dei principali centri trapianto in Italia, tanto per volume di attività quanto per qualità e innovazione degli interventi.
L’anno appena passato ha fornito ulteriori importanti conferme in questo senso. Il 2023 si è infatti concluso con un nuovo record di trapianti di cuore (ben 50 quelli realizzati tra gennaio e dicembre, in aumento di oltre il 70% rispetto al 2022 grazie anche ai 9 trapianti di cuore eseguiti su pazienti pediatrici o con cardiopatie congenite), di polmone (14), di fegato (139) e di rene (131). Non solo: il 2023 è stato un anno eccezionale anche per i trapianti di cornee (317, il 30% in più rispetto al 2022), di microbiota (20) e di midollo (158).
Risultati raggiunti grazie alla sinergia tra i reparti e con gli ospedali del territorio, all’elevato indice di accettazione degli organi e all’impiego di tecniche innovative. Colpisce, in questo senso, il dato delle donazioni a cuore fermo, ossia degli organi prelevati da donatore la cui morte è stata accertata con criteri cardiologici e non encefalici. Una tipologia di trapianto decisamente più complessa ma capace di offrire una risposta a tanti pazienti in lista d’attesa: soltanto nel 2023 al Policlinico di Sant’Orsola ne sono stati completati 54, compreso il primo trapianto di cuore da donatore a cuore fermo eseguito in Emilia-Romagna.
Pochi giorni fa, inoltre, è stato annunciato un trapianto di microbiota pediatrico in un bambino di 3 anni e 8 mesi: si tratta del secondo paziente più piccolo mai trattato in Europa per una complicanza post trapianto di midollo.
Le associazioni coinvolte
Lo sportello sarà gestito dalla Fondazione Policlinico Sant’Orsola Onlus in collaborazione con le associazioni attive in materia – Associazione Nazionale Trapiantati di Cuore, Associazione Nazionale Trapiantati di Fegato, Associazione Nazionale Trapiantati di Rene Onlus e Associazione Piccoli Grandi Cuori Onlus – e con il supporto dei Servizi Sociali e del Servizio di Psicologia Clinica Ospedaliera
