Anche l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, col Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal dottor Fabrizio Luppi, ha aderito alla V edizione della Settimana dedicata alla malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone, vale a dire la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF, Idiopathic Pulmonary Fibrosis), forma grave di patologia interstiziale polmonare di genesi sconosciuta e prognosi infausta che colpisce circa tra le 80.000 e le 111.000 persone con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno. Il MaRP, centro di riferimento per la diagnosi e la cura dell’IPF, fa parte della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio, diretta dal dottor Pietro Roversi. Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio, una delle associazioni che ha promosso e coordinato l’iniziativa in tutta Italia insieme all’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO).
AMA – Fuori dal Buio è stata l’Associazione italiana membro fondatore della neonata Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF) che ha promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo, grazie alla raccolta del 90% delle firme dei delegati italiani. La settimana è idealmente aperta, sabato 17 settembre al Policlinico, col tradizionale Open Day che conclude la settimana facendo incontrare pazienti e professionisti con la possibilità di effettuare spirometrie gratuite.
La Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) riempie il tessuto interstiziale dei polmoni di tessuto fibroso fino a portare il paziente – nella maggior parte dei casi – all’insufficienza respiratoria. Le sue cause scatenanti sono ancora avvolte dal mistero. A Modena si stima che i pazienti colpiti siano circa 200. “Sappiamo – spiega il dottor Fabrizio Luppi – che la malattia compare più frequentemente dopo i 60 anni d’età, soprattutto in pazienti di sesso maschile, fumatori o ex fumatori. I primi sintomi sono ingannevoli: un po’ di tosse secca, mancanza di fiato (dispnea) dopo uno sforzo. I pazienti spesso sottovalutano questi sintomi, ma basterebbe un’attenta visita specialistica per far nascere il dubbio che possa trattarsi proprio di fibrosi polmonare idiopatica”. Proprio il Policlinico di Modena ha studiato un metodo mininvasivo in grado di accendere un campanello d’allarme e suggerire un approfondimento diagnostico: “I cosiddetti <<rantoli a velcro>> che si odono dall’auscultazione del torace – spiega la dottoressa Stefania Cerri – possono instillare un primo sospetto diagnostico, ponendo le basi per una diagnosi precoce con screening a basso costo, attraverso la rivalutazione del più semplice strumento del medico, il fonendoscopio. Nella maggior parte dei casi una TAC aiuta a giungere a una diagnosi di certezza”.
Numerose le iniziative della settimana.
Domani, Sabato 17 settembre, dalle 10.00 alle 13.00 presso il Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71, esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d’aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Tra gli altri parteciperanno il dottor Fabrizio Luppi, Direttore del MaRP, la dottoressa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP e la dottoressa Daniela Magnani, coordinatrice del gruppo di Supporto di AMA Fuori dal Buio. Per tutti è prevista la possibilità di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autorità.
Mercoledì 21 settembre dalle ore 21 presso l’Istituto Diocesano di Musica Sacra – Auditorium Benedetto XVI (Via Tamburini 96, Modena) si tiene Fiato alla speranza concerto di apertura dell’Anno Accademico con la soprano Francesca Provvisionato e la direzione del Maestro Daniele Bononcini che eseguiranno musiche di G.B. Bononcini (1672-1748), G. Rossini (1792-1868), R. Schuman (1810-1856), F.P. Tosti (1846-1916), A. Copland (1900-1990), M. Ravel (1875-1937), X. Montsalvatge (1912-2002), G. Gershwin (1898-1937). Sabato 24 settembre da mattino a sera in Piazza Matteotti si terrà Oltre gli Anni dove, fra gli altri, è allestito l’InfoPoint sulla cultura del dono dei volontari AIDO. Domenica 25 settembre la chiusura della settimana sarà celebrata dalla Domenica Ecologica con le attività promosse in collaborazione con Mondo Nordic Walking (mattina) e Yoga (pomeriggio) presso i Giardini Ducali.
Tutti gli eventi saranno gratuiti ma sarà possibile effettuare donazioni a favore dei pazienti affetti da IPF acquistando t-shirt e altri gadget.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica adottata dal parlamento italiano e da quello Europeo
“La nascita della ormai nota Carta Europea del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) – racconta Rosalba Mele, presidente di AMA Fuori dal buio – ha condotto quest’anno al raggiungimento di grandi traguardi a livello nazionale ed europeo; l’Italia è stata scelta come primo paese europeo in questo progetto pilota e la Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata inserita a tutti gli effetti tra le malattie rare riconosciute dal SSN e avrà presto un codice d’esenzione nazionale mentre prima esisteva un codice d’esenzione regionale solo in Piemonte ed in Toscana, fornendo ai pazienti pari opportunità di diagnosi e cura su tutto il territorio nazionale”. La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF) ha inoltre promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme. “Siamo riusciti a raccogliere il 90% delle firme dei delegati italiani al Parlamento Europeo – ha continuato Rosalba Mele – La Dichiarazione era stata presentata, grazie all’impegno dell’Onorevole Elena Gentile, l’11 aprile 2016 da 16 Europarlamentari di 9 Stati Membri dell’Unione Europea. Questa Dichiarazione Scritta, nata dalla Carta del Paziente con IPF ha lo scopo di favorire una migliore cooperazione tra gli Stati Membri per combattere le attuali diseguaglianze sanitarie; promuove attività di ricerca per trovare la causa della patologia e una cura”.
La Dichiarazione Scritta è stata formalmente adottata dal Parlamento Europeo in occasione della Sessione Plenaria a Strasburgo nella settimana del 12 settembre e sarà inoltrata alla Commissione Europea e al Consiglio Europeo per una risposta, insieme ai nominativi dei firmatari. Successivamente, la Commissione Europea e il Consiglio Europeo dovranno informare il Parlamento circa il seguito che intendono dare alla Dichiarazione, entro tre mesi dalla ricezione della stessa. “Per far capire l’importanza di questo traguardo raggiunto trattandosi di una patologia rara basta pensare che l’unica altra dichiarazione scritta in ambito sanitario che ha raggiunto il quorum delle firme dei delegati riguarda il diabete, malattia ben più conosciuta e diffusa”. Conclude Rosalba Mele.
AMA FuoridalBuio
AMA Fuori dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari), Membro Fondatore dell’EU-IPF Federation, nasce nel 2004 dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane. Ha sede legale presso l’Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell’isolamento e della discriminazione attraverso la promozione di servizi e iniziative a livello nazionale ed internazionale.
