Affrontare una malattia oncologica ha un impatto significativo sia sul paziente che sulle persone che lo circondano. Con l’inserimento in studio dei primi 70 pazienti, è iniziato all’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia il progetto internazionale “DIAdIC”, finanziato dalla Comunità Europea nell’ambito del programma “Horizon 2020”.
Lo studio randomizzato e controllato ha l’obiettivo di valutare l’efficacia di due interventi infermieristici di supporto psico-educazionale. Tali interventi sono ideati per aiutare il paziente e il famigliare di riferimento (la cosiddetta “diade”) a migliorare la comunicazione all’interno della famiglia e la capacità di affrontare insieme le sfide che la malattia comporta nella gestione non solo dei sintomi fisici, ma anche degli aspetti emotivi.
I due interventi, già sperimentati con successo negli Stati Uniti, prevedono la medesima struttura e durata, ma differiscono per la modalità di erogazione. Uno viene condotto di persona da un infermiere appositamente formato e si compone di tre incontri a distanza di tre settimane l’uno dall’altro. L’altro comporta l’accesso a una piattaforma web appositamente progettata dai ricercatori dello studio e suddivisa in quattro sezioni. Il confronto con l’infermiere e la navigazione all’interno della piattaforma permettono ai membri della diade di raccogliere informazioni, suggerimenti e spunti di riflessione su una pluralità di argomenti, che hanno a che fare sia con la gestione degli aspetti pratici ed assistenziali sia dei problemi di ordine psicologico, sociale, etico e relazionale connessi alla malattia.
I pazienti candidabili a partecipare allo studio sono soggetti maggiorenni affetti da malattia oncologica (sono esclusi i tumori ematologici e cerebrali) in cura all’Arcispedale Santa Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia e all’Ospedale Civile di Guastalla. Lo studio, coordinato a livello europeo dalla Vrije Universiteit di Bruxelles, coinvolge dieci istituti di sei diversi Paesi: Belgio, Danimarca, Irlanda, Italia, Olanda e Regno Unito. Per l’Italia, l’unico centro partecipante è l’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia.
La messa a punto e l’organizzazione del lavoro è stata affidata a un team multidisciplinare composto da tre professioniste: Silvia Di Leo, Monica Guberti ed Elena Turola. Dell’implementazione degli interventi si sono occupate quattro infermiere selezionate e formate appositamente: Chiara Puglisi, Federica Sforacchi, Stefania Tortella e Silvia Zini. Il personale medico e infermieristico delle strutture preposte all’assistenza dei pazienti oncologici nei due ospedali sta attivamente collaborando con il team dello studio attraverso l’identificazione e la proposta di partecipazione ai pazienti candidabili. “L’aspetto innovativo di questo Progetto – sottolinea la dottoressa Monica Guberti del team di Ricerca – è quello di rivolgersi contemporaneamente al paziente e al famigliare come a un’unica entità richiedente cure e integrare l’assistenza usualmente fornita con un supporto di tipo globale, mirato a offrire informazioni e a potenziare le risorse di cui la diade dispone per affrontare l’esperienza di malattia”.
Per saperne di più e ricevere informazioni sullo studio e come partecipare: www.ausl.re.it/diadic